”Un ministru al Sănătății ar trebui să stea măcar 4 ani în funcție pentru a creiona și aplica o strategie”. Interviu cu Rozalina Lăpădatu (A.P.A.A.)

-


Rozalina Lăpădatu este președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (A.P.A.A.) înființată în anul 2010 cu scopul de a-i sprijini pe pacienții cu boli autoimune din România. Pe lângă sfaturile care să-i ajute să înțeleagă o boala care nu are leac, pacienții primesc și consiliere psihologică, care joacă un rol important în acceptarea unei astfel de afecțiuni. Nu se știe câți români suferă de o afecțiune autoimună, pentru că România nu are încă un registru în acest sens, iar diagnosticarea se face foarte greu.

Bolile autoimune apar atunci când corpul nu-și mai recunoaște unul sau mai mulți constituienți proprii și produce anticorpi care atacă propriile celule, țesuturi sau organe. În urma inflamației apar bolile autoimune. Scleroza multiplă, diabetul zaharat de tip I, psoriazisul, boala celiacă, lupusul, fibromialgia, tiroidita lui Hashimoto sunt doar câteva dintre cele 100 de boli autoimune

Jurnalistii.ro: Dintre bolile autoimune, se vorbește îndeosebi despre scleroza multiplă și pe bună dreptate dată fiind bătaia de joc pe care trebuie s-o suporte acești bolnavi. Ce alte boli autoimune îi macină pe români?

Rozalina Lăpădatu: În acest moment, sunt prezentate în literatura medicală în jur de 100 de boli autoimune (BA). Sunt boli sistemice precum lupus, vasculită. Sunt boli care afectează pielea: psoriasis, vitiligo. Altele care afectează articulațiile: artrita reumatoidă, spondilita anchilozantă, artrita psoriatică. Există o afectare la nivel gastro-intestinal și atunci vorbim despre boala celiacă sau bolile inflamatorii intestinale: boala Crohn și colita ulcerative. Există afecțiuni mai răspândite precum tiroiditele. Dar marea majoritatea a BA sunt  boli rare.

Foto: wikipedia

 Ce atitudine au autoritățile fața de bolnavii cu boli autoimune? 

Bolile autoimune sunt greu de înțeles și de diagnosticat pentru că nu urmează un tipar și au manifestări diferite de la un pacient la altul. În general, autoritățile ne susțin, iar pentru unele dintre boli avem programe naționale. E drept că unele dintre ele trebuie îmbunătățite, cum e cazul programului de scleroză multiplă. Dar să nu uităm că, în urmă cu câțiva ani, în cadrul programului de scleroză multiplă (SM) aveam liste de așteptare, doar 2000 de pacienți puteau să fie tratați într-un an, iar pentru a primi tratament pacienții era nevoiți să aștepte eliberarea unui loc în programul național. Am depășit această situație și acum sunt 3.500 pacienții cu SM care beneficiază de medicație. Dar acum este momentul ca programul de SM să fie îmbunătăți și adus mai aproape de pacienți. Pentru că BA sunt atipice și abordarea lor trebuie să fie flexibilă, promovarea unei legislații care să reglementeze prescrierea medicamentelor off label ar ajuta mulți pacienți ale căror afecțiuni nu beneficiează de terapii dedicate. Sunt semnale din partea Ministerului Sănătății că această legislație urmează să fie adoptată în curând.

Anul acesta am avut o colaborare bună cu Ministerul Sănătății, am găsit deschidere și susținere, și sperăm că multe dintre probleme își vor găsi rezolvare

Ce instrumente le pune la dispoziție asociația pe care o conduceți bolnavilor cu boli autoimune? 

Le oferim ajutor pacienților în funcție de nevoile lor punctuale. De exemplu, le oferim consiliere celor care vor să afle mai multe informații despre boala de care suferă, ce analize se pot face, care sunt terapiile disponibile în România, dar și consiliere psihologică pentru cei care întâmpină probleme emoționale.

Periodic, organizăm întâlniri și conferințe la care invităm lectori medici de diferite specialități care să aducă inormatii utile despre BA și alte boli asociate, simptome și metode de diagnosticare.

Organizăm campanii de popularizare a BA, realizăm materiale cu informațîi despre aceste BA.

Suntem alături de pacienții cu BA în fiecare zi,  îi susținem și îi încurajăm să aibă o viață cât mai apropiată de normal, o calitate a vieții cât mai bună.

Care sunt problemele de care vă loviți cel mai des în relația cu autoritățile?

Principala problema este lipsa continuității. Ne-am dori mai multă stabilitate, un ministru care să stea măcar 4 ani în funcție și să aibă posibilitatea de a creiona și aplica o strategie pe termen mediu. Spre exemplu, ultimul ministru al Sănătății din Olanda a ocupat acestă funcție timp de 7 ani. Greu de comparat cu România, unde au fost perioade în care am avut și 2 miniștri într-un an.

Aud destul de des persoane care vorbesc despre faptul că au boli autoimune dar, pentru că nu le supără în mod particular, de ani de zile nu fac nimic. Cât de sănătoasă e o astfel de atitudine?

Aceasta este o atitudine greșită. Bolile autoimune se caracterizează prin pusee urmate de perioade de remisiune. Perioadele de remisiune pot dura de la câteva zile la câțiva ani. La început, perioadele de remisiune pot fi spontane, fără să necesite tratament medicamentos, iar pacientul poate să creadă în mod eronat că s-a vindecat. Pe măsură ce boală se cronicizează, perioadele de remisiune se scurtează și necesită urmărire medicală și tratament medicamentos. Ignorarea simptomelor și netratarea bolii nu face decât să ducă la o deteriorare a stării de sănătate a pacientului cu efecte greu de contorizat pe viitor.

O altă problemă des întâlnită este automedicația și utilizarea suplimentelor alimentare fără avizul medicului curant. Multe persoane consideră că suplimentele alimentare și cele naturiste nu fac rău, în mai cel rău caz nu au efect. Din păcate, realitatea este că acestea pot avea efecte nedorite, pot interacționa cu alte medicamente sau chiar pot anula efectul unor medicamente. În cazul BA sunt interzise produsele care ridică imunitatea. De exemplu, produsele care conțin Echinaceea nu sunt recomandate persoanelor care suferă de boli autoimune, astm sau anumite alergii.

Citește și:

Postul intermitent, beneficii și riscuri


Ne-ar plăcea să aflăm ce crezi despre cele de mai sus...

comments icon 0 comments
bookmark icon

Write a comment...

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.